Prendre soin de quelqu'un avec la maladie de Parkinson
Cher soignant,
Lorsque vous vous souciez d'une personne atteinte de la maladie de Parkinson, vous ne vous considérez peut-être pas comme un héros/un soignant/une personne spéciale, car vous considérez ce que vous faites dans le cadre de la vie en tant que partenaire , fils, fille, ami ou parent. Cette page est destinée à vous aider avec quelques conseils et ressources qui peuvent vous faciliter la vie en tant qu'aidant.
Il est naturel que vous souhaitiez tout mettre en œuvre pour aider votre proche atteint de la maladie de Parkinson. Le défi est que la plupart d'entre nous qui ne sommes pas des aidants naturels ont besoin de temps pour apprendre les meilleures façons d'aider un conjoint ou un partenaire à faire face à un diagnostic de maladie de Parkinson.
7 façons d'aider votre proche
1. Soyez sincères les uns envers les autres
Certains partenaires soignant-patient peuvent tomber dans le piège d'avoir une personne qui devient « infirmière » tandis que l'autre est rétrogradée au rang de patient sans défense. Cela est contre-productif et peut être préjudiciable si, par exemple, l'aidant assume des responsabilités que la personne devrait avoir.
2. Informez-vous
La maladie de Parkinson est un trouble neurologique du mouvement. Si vous êtes l'aidant d'une personne atteinte de la maladie de Parkinson, vous connaissez probablement certains des symptômes de la maladie.
Mais savez-vous ce qui cause ses symptômes, comment il évolue et quels traitements peuvent vous aider à le gérer ? De plus, la maladie de Parkinson ne se manifeste pas de la même manière chez tout le monde.
Apprenez tout ce que vous pouvez sur la maladie de Parkinson pour être le meilleur allié possible pour votre proche. Effectuez des recherches sur des sites Web réputés, tels que la Fondation Parkinson, ou lisez des livres sur la maladie.
Vous accompagner aux rendez-vous médicaux et poser des questions au médecin. Vous aurez une meilleure idée de ce à quoi vous attendre et de la manière d'aider si vous êtes bien informé.
3. Rendez-vous chez le médecin
Même si votre proche peut se rendre à ses rendez-vous au début, accompagnez-le pour poser des questions, prendre des notes et partager votre point de vue unique sur les symptômes ou d'autres problèmes que votre proche peut ne pas aborder, tels que des problèmes de sommeil ou troubles de l'humeur. Faites une liste de questions à apporter avec vous.
Un calendrier est recommandé pour suivre les rendez-vous chez le médecin et la thérapie, suivre les médicaments et suivre les effets secondaires.
4. Restez au top de l'assurance
Si vous avez toujours traité des problèmes de couverture d'assurance, c'est très bien ; sinon, vous voudrez peut-être vous familiariser avec les conditions de votre assurance maladie. Vous aurez besoin de savoir si et combien votre plan couvre les ordonnances, les séances de thérapie et autres dépenses imprévues.
5. Gardez un œil ouvert
Gardez un œil sur les changements dans les symptômes, les capacités et les humeurs. Vous devez également suivre attentivement l'évolution des capacités de votre proche, en particulier après des changements de médicaments ou de thérapie. Une personne atteinte de la maladie de Parkinson peut être capable de faire plusieurs des choses qu'elle faisait auparavant, comme travailler, faire le ménage, sortir avec vous ou avec des amis et se livrer à des activités normales. Mais cela peut changer de manière subtile que la personne ne réalise pas toujours.
6. Soyez flexible
Les symptômes de votre proche peuvent changer avec le temps et même d'un jour à l'autre. Soyez patient et adaptable si, par exemple, vous aviez l'intention de faire quelque chose qui a été déraillé par une mauvaise journée. Donnez à votre proche toutes les chances d'accomplir des tâches de manière indépendante avant d'intervenir pour aider par frustration.
Considérez la possibilité et le moment de retirer certaines tâches de votre assiette ou de celle de votre proche. Parlez-vous également pour éviter les malentendus et le ressentiment face aux changements que vous pourriez proposer.
7. Assurez-vous que les médicaments sont pris en temps opportun
C'est essentiel : si votre proche oublie de prendre ses médicaments, il se peut qu'il ne fonctionne pas de manière optimale.
Pour éviter de faire des erreurs ou de harceler votre proche, créez un outil sur lequel vous êtes tous les deux d'accord, comme un rappel sur smartphone ou un calendrier mural incontournable. Être cohérent avec vos médicaments peut améliorer à la fois votre vie et votre style de vie.
7 choses pour vous faciliter la vie en tant que soignant
Lorsque votre proche reçoit un diagnostic de maladie de Parkinson, cela peut transformer votre vie en un ensemble de changements. Vous êtes maintenant devenu un soignant - mais ce n'est pas un rôle pour lequel tout le monde est instantanément ready .
Apprendre à prendre soin d'une personne atteinte de la maladie de Parkinson prend du temps, et ce que vous faites en tant qu'aidant changera à mesure que la maladie progresse. Bien que prendre soin de votre proche soit une priorité très élevée, ce n'est pas votre seule priorité. Vous devez prendre soin de vous aussi.
Voici 7 façons de commencer et de rester un bon soignant sans vous perdre dans le processus :
1. S'adapter au diagnostic
Accepter le diagnostic et comprendre que la maladie de Parkinson est progressive est une première étape importante. Cela signifie qu'il évolue avec le temps et que votre rôle évolue parallèlement.
2. Parlez à un soignant expérimenté
Communiquer avec un soignant chevronné peut être bénéfique pour vous, votre proche et les membres de votre famille proche. Cette personne, que vous pouvez trouver dans le cabinet de votre médecin ou dans un groupe de soutien (voir Renseignez-vous ci-dessous), a vécu des expériences similaires à celles que vous vivez.
Les soignants expérimentés peuvent offrir des stratégies rassurantes et éprouvées pour tout, depuis s'assurer que les médicaments sont pris jusqu'à recommander des cours qui ont été bénéfiques et suggérer des produits qui facilitent la vie d'un patient. Une personne de confiance qui a une longueur d'avance sur vous peut également démontrer par l'exemple que la condition est gérable et progresse généralement lentement.
3. Renseignez-vous
Apprenez tout ce que vous pouvez sur la maladie dès le début afin de pouvoir défendre les soins de santé de votre proche et prendre ensemble des décisions éclairées.
Rejoindre un groupe de soutien peut ne pas sembler immédiatement nécessaire, surtout si votre proche en est aux premiers stades, mais c'est une bonne idée car les membres d'un groupe peuvent être à un stade plus avancé que vous et peuvent vous aider à naviguer dans les changements et les défis. .
4. Établir un réseau
Vous pensez peut-être que tout gérer vous-même, des rendez-vous chez le médecin et de la planification des médicaments à la prise de plus de responsabilités à la maison, n'est pas un problème en ce moment. Cependant, les choses peuvent changer rapidement.
C'est pourquoi il est préférable d'établir un système de soutien dès le début – enfants, parents, amis et voisins, groupes religieux et communautaires.
Soyez ouvert sur le fait que même si vous ne le faites pas aujourd'hui, vous le serez peut-être plus tard.
5. Faites participer les enfants adultes
Les soignants hésitent souvent à demander trop à leurs enfants adultes, ne voulant pas les accabler, surtout s'ils élèvent leur propre famille. Cependant, cela est préjudiciable à vous et à vos enfants.
Vos enfants doivent être conscients des nuances de la maladie et participer autant que possible à la vie de leurs parents. Les enfants adultes peuvent et doivent vous accorder, à vous, le soignant, des jours de repos occasionnels.
Selon le stade de la maladie, il peut s'agir d'emmener le parent au domicile de l'enfant pour la journée ou de faire des sorties comme visiter un musée ou assister à un événement sportif. Cela vous offre une journée pour vous détendre ou faire des courses personnelles, et donne à votre bien-aimé et à son enfant adulte le temps de créer des liens.
6. Prenez du temps pour vous amuser
Continuez à faire tout ce que vous avez toujours aimé autant que vous le pouvez. Prévoyez du temps pour votre club de lecture, des cours de natation ou un déjeuner avec un ami. Maintenir votre identité en tant que personne distincte de votre rôle de soignant est essentiel pour votre santé mentale et physique.
7. Ne vous négligez pas
De nombreux aspects de la prise en charge d'un être cher sont stressants, et si votre niveau de stress augmente, vous devriez faire une pause et demander de l'aide pour vous-même. Maintenez des examens physiques réguliers et suivez les conseils de votre médecin si vous avez besoin d'un traitement pour des maux. Et ne commettez pas l'erreur de reporter des tests importants pour le bien de votre proche.
Votre santé mentale est incluse dans ces soins. Parlez à votre médecin si vous commencez à vous sentir extrêmement frustré ; il existe probablement des traitements qui peuvent aider. Envisagez des soins de relève ou une aide à domicile si vous ne parvenez pas à obtenir l'aide de votre famille et de vos amis.
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1 / Titre de l'article
Si votre proche atteint de la maladie de Parkinson souffre de beaucoup de tremblements (poignée de main), c'est certainement un cauchemar pour eux de fermer les boutons de leurs vêtements. C'est peut-être une bonne idée de leur offrir des vêtements avec des boutons magnétiques qui leur faciliteront grandement la vie. Si vous ne pouvez pas leur acheter de nouveaux vêtements avec des boutons magnétiques, vous pouvez penser à remplacer les boutons normaux par des boutons magnétiques.
