Stratégies d'adaptation mentale
Pourquoi est-il important de différencier la maladie de Parkinson à début précoce ?
Les personnes qui reçoivent un diagnostic de la maladie de Parkinson à un plus jeune âge ont une expérience sociale différente parce qu'elles sont à une étape différente de leur carrière et ont souvent moins de temps à consacrer à leurs propres soins. Ils peuvent également avoir des enfants ou planifier d'avoir des enfants et s'inquiéter de la transmission des gènes de la maladie de Parkinson.
Pourquoi est-il important de parler de votre Parkinson?
La maladie de Parkinson peut toucher n'importe qui, jeune ou vieux. Il peut être très déprimant et isolant de recevoir un diagnostic de la maladie de Parkinson à un jeune âge. Cependant, vous n'êtes pas seul.
Environ 10 % des personnes diagnostiquées sont jeunes (40 ans ou moins). Les termes maladie de Parkinson à début précoce, maladie de Parkinson à début précoce et maladie de Parkinson à début jeune (YOPD) font tous référence à la même maladie. Vous êtes atteint de la maladie de Parkinson, mais vous avez été diagnostiqué à un jeune âge.
Un diagnostic de maladie de Parkinson d'apparition précoce affecte chacun différemment. Certaines personnes éprouvent une gamme d'émotions, allant de l'accablement au soulagement. Des études montrent que 30% des personnes diagnostiquées souffrent de dépression après avoir été diagnostiquées.
''Ne tombez pas dans le piège de la dépression. La maladie de Parkinson n'est pas une condamnation à mort.''
La plupart des personnes atteintes ont également la même espérance de vie (sauf pour les personnes qui développent d'autres affections neurologiques telles que la démence). Et vous savez comment éviter la dépression ? Ben c'est simple... Parlez à d'autres jeunes qui ont la maladie de Parkinson. Parle-moi. Parlez à vos amis ou aux membres de votre famille, à vos collègues de confiance, à votre employeur. Vous décidez quand et comment leur parler, mais il est essentiel que vous en parliez afin de le considérer comme la nouvelle normalité et de trouver les bonnes stratégies pour continuer à profiter de la vie, tout en gérant vos symptômes. Parler à d'autres personnes qui sont dans une situation similaire à la vôtre peut être bénéfique. Cette liste de groupes de soutien en ligne gérés par et pour les jeunes au Royaume-Uni peut vous aider à entrer en contact avec d'autres jeunes vivant avec la maladie de Parkinson. En outre, il existe de nombreuses associations qui ne sont pas affiliées à Parkinson's UK. Vous pouvez les contacter si vous avez besoin d'aide supplémentaire, mais l'organisme de bienfaisance n'est pas responsable de leur contenu, de leurs services ou de l'exactitude des informations fournies. Je vous fournis ci-dessous quelques liens pour me contacter ou contacter l'une des associations mentionnées ci-dessus.
Lisez ces articles pour en savoir plus sur les stratégies d'adaptation mentale après un diagnostic de Parkinson
Besoin de parler de vos symptômes et de la façon dont vous pouvez y faire face ?
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Faire face à YOPD après le diagnostic
Recevoir un diagnostic de Parkinson à un âge précoce peut être bouleversant et inattendu. Cependant, cela ne doit pas vous empêcher d'atteindre vos objectifs. Lorsque vous êtes prêt, tenez compte de vos obligations familiales et professionnelles actuelles et créez un nouveau plan à long terme. Allez-y une étape à la fois pendant que vous travaillez vers vos objectifs.
Lorsque vous informez votre employeur, tenez compte des facteurs suivants :
1. À propos de votre environnement de travail
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La nature de votre relation avec eux : si vous entretenez de bonnes relations avec eux, vous vous sentirez peut-être à l'aise de leur en parler dès le début.
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La nature, l'étendue et la progression de vos symptômes : par exemple, la fatigue, une mauvaise écriture, des tremblements ou des problèmes de démarche ou d'équilibre peuvent rendre difficile l'exécution de certaines de vos responsabilités.
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La nature de votre travail et votre capacité à l'exercer en toute sécurité : Si votre maladie de Parkinson présente un risque pour votre santé et votre sécurité ou celles d'un autre employé, vous devez en aviser votre employeur.
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Votre étape de carrière, vos engagements financiers et vos responsabilités familiales
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L'importance psychologique de travailler pour vous : Si votre travail vous donne de l'estime de soi et de l'épanouissement, vous pourriez être moins disposé à démissionner.
2. À propos de vos symptômes
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Si vos symptômes ne sont pas particulièrement perceptibles, vous pouvez choisir de retarder le fait d'en parler à quelqu'un au travail.
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Cependant, si vous devez les dissimuler, vous pourriez trouver cela stressant et le stress peut exacerber certains symptômes de la maladie de Parkinson.
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Même si vous pensez que vous cachez bien les symptômes, ils peuvent être remarqués et d'autres peuvent tirer des conclusions erronées si vous ne les expliquez pas.
3. À propos de votrecarrière plan
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Il est compréhensible que vous craigniez de le dire aux gens de peur de recevoir une réponse négative ou de perdre des droits, des opportunités de promotion ou votre emploi.
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Cependant, informer tôt votre employeur et vos collègues peut être bénéfique car leur soutien peut faciliter la poursuite du travail.
4. À propos des réactions de vos collègues
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Si vous décidez de dire quelque chose, réfléchissez à l'avance aux informations que vous souhaitez partager - vous n'avez qu'à fournir autant de détails que vous le souhaitez.
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Vous garderez le contrôle sur ce que vous partagez ou retenez pour le moment si vous planifiez à l'avance.
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C'est aussi une bonne idée d'examiner comment vos collègues réagiront et comment vous répondrez aux questions évidentes qu'ils vous poseront.
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Si vous en parlez à votre responsable mais que vous ne voulez pas le dire à vos collègues, demandez à votre responsable s'il partagera des informations en votre nom.
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Vous pouvez également constater que vos collègues vous posent des questions sur votre état ; si vous pouvez leur fournir des informations, ils seront en mesure de mieux comprendre votre état et de vous soutenir au travail.
5. A propos d'être référé à un médecin du travail / thérapeute
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Lorsque vous informez votre employeur que vous êtes atteint de la maladie de Parkinson, vous pouvez être référé à un médecin ou à un ergothérapeute spécialisé dans l'aide aux employés ayant des problèmes de santé à long terme.
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Ils évalueront comment votre état affecte votre capacité à effectuer votre travail et feront des recommandations à l'organisation pour rendre votre rôle plus facile à accomplir.
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Il est essentiel que vous communiquiez librement avec tout médecin ou ergothérapeute afin qu'il puisse bien comprendre votre travail et votre état et faire des recommandations.