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Vivre seul avec la maladie de Parkinson ne signifie pas que VOUS ÊTES SEUL !



Living alone with Parkinson disease requires extra care
Amenager son chez-soi pour accomoder les symptomes de la maladie de Parkinson

Beaucoup de gens vivent seuls avec la maladie de Parkinson. Cependant, vivre seul avec Parkinson ne signifie pas que vous êtes seul. Au Royaume-Uni, nous sommes une communauté de plus de 145,000 personnes vivant avec. Vous ne pouvez donc pas dire que vous êtes seul. Le défi que nous devons tous relever pour rester connectés est que nous devons nous adapter à notre situation.



Voici quelques conseils pour faciliter la gestion des tâches quotidiennes :

  • Personnalisez votre espace de vie pour répondre à vos besoins en fonction des symptômes les plus fréquents que vous présentez. La possibilité d'organiser votre propre espace est l'un des avantages de vivre seul. Placez les objets importants là où vous pouvez les voir et les atteindre, afin de pouvoir trouver ce dont vous avez besoin quand vous en avez besoin.

  • Ayez une paire de pinces à portée de main. Cet outil polyvalent peut vous aider à ouvrir des bocaux et des sacs, à saisir de petits objets, à atteindre des endroits difficiles d'accès, à tenir des fils, à plier des boucles et à attacher des fils.

  • Modifiez les paramètres de votre téléphone. Il existe de nombreuses options pour faciliter l'utilisation du smartphone. Envisagez d'activer les fonctionnalités suivantes pour améliorer le contrôle et la connectivité du téléphone :

    • Touch Accommodations : cette fonctionnalité modifie la façon dont l'écran de votre appareil réagit aux pressions, aux balayages et aux autres gestes.

    • Commandes vocales : les assistants vocaux tels que Siri et Google Assistant réduisent le besoin d'utiliser vos mains pour faire fonctionner votre téléphone. Ces outils peuvent être utilisés pour lancer des applications, passer des appels téléphoniques et dicter des SMS.

  • Élaborez un emploi du temps en fonction de vos bons/mauvais moments de la journée. Planifiez vos engagements autour des moments de la journée où vous vous sentez le mieux. Déterminez le nombre de tâches que vous pouvez généralement effectuer lors d'une "bonne" ou d'une "mauvaise" journée pour éviter les dépassements. Réglez des minuteries pour vos médicaments afin de ne pas oublier de les prendre à temps.

  • Contactez votre réseau de soutien. Lorsque vous êtes confronté à une tâche difficile, demandez de l'aide. Même si vous pouvez prendre soin de vous, déléguer certaines responsabilités peut vous aider à économiser de l'énergie pour les choses que vous aimez, comme les loisirs ou les interactions sociales.


Maintenant, nous savons tous que la maladie de Parkinson est une maladie dégénérative qui, avec le temps, aggrave nos symptômes et a un impact sur notre mobilité. Il est primordial de se protéger dans le présent, mais aussi de penser à rester en sécurité dans le temps. Peu de choses me viennent à l'esprit :

  • Commencez à réfléchir aux outils qui vous aideront à contrôler les décisions importantes de la vie, telles que le choix ultérieur d'une résidence-services ou d'une maison de retraite.

  • Commencez à penser à souscrire un service d'assurance. Ce document nomme une personne de confiance comme votre mandataire et l'autorise à prendre des décisions en matière de soins de santé en votre nom si vous n'êtes pas en mesure de le faire.

Il peut être difficile d'admettre que vous avez besoin d'aide après avoir vécu de manière indépendante pendant de nombreuses années, mais la sécurité doit toujours passer en premier. Si vous avez des difficultés à vous déplacer dans votre espace ou à accomplir des tâches quotidiennes, parlez à une personne de confiance pour changer votre situation de vie. Si vous vivez seul et que vous êtes atteint de la maladie de Parkinson, racontez-moi comment vous gérez vos symptômes autour de vous. Je serai intéressée d'apprendre de vous. A bientot,



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